Mucho más que un tratamiento: el acompañamiento de Incluir Salud en la vida de Leonela

Leonela Dávalos tiene 27 años, es oriunda de Eldorado y actualmente reside en Posadas. Nació con el síndrome de Alport, una enfermedad genética y hereditaria que afe...

Leonela Dávalos tiene 27 años, es oriunda de Eldorado y actualmente reside en Posadas. Nació con el síndrome de Alport, una enfermedad genética y hereditaria que afecta principalmente los pequeños vasos sanguíneos de los riñones y que también puede comprometer de manera progresiva la audición y la visión. Desde que recibió el diagnóstico, a los 14 años, su vida estuvo marcada por tratamientos, desafíos y decisiones que pusieron a prueba su fortaleza. En ese camino, el acompañamiento del Programa Incluir Salud, dependiente del Ministerio de Salud Pública de Misiones fue fundamental para garantizar su acceso a tratamientos, medicamentos e insumos, y para sostener su continuidad educativa.

Los primeros síntomas que llevaron al diagnóstico estuvieron relacionados con el compromiso renal. La hematuria, fue una de las primeras manifestaciones de la enfermedad. A partir de entonces, Leonela debió iniciar un tratamiento de diálisis peritoneal ambulatoria continua (DPAC), que le permitió sustituir parcialmente la función de sus riñones y continuar con su vida cotidiana desde su domicilio en Eldorado.

“En ese momento, el programa comenzó a acompañarme con la cobertura del tratamiento de diálisis y los medicamentos”, recuerda Leonela. Durante los dos años en los que realizó diálisis peritoneal, recibió diariamente los medicamentos e insumos necesarios a través de Incluir Salud, con el seguimiento del equipo del programa.

Sin embargo, con el paso del tiempo, el tratamiento dejó de dar los resultados esperados y fue necesario pasar a hemodiálisis. Este cambio implicó nuevas exigencias, ya que comenzó a asistir a un centro especializado tres veces por semana, durante once años. La continuidad del tratamiento fue indispensable para afrontar el avance de la enfermedad y sostener su calidad de vida.

La historia de Leonela también está atravesada por una realidad familiar difícil. Sus cuatro hermanos comparten la misma condición genética: dos fallecieron y los otros dos se encuentran en tratamiento de hemodiálisis. Uno de ellos no puede acceder al trasplante renal, por lo que debe continuar con diálisis de por vida. En este contexto, el acompañamiento sanitario y la provisión sostenida de los recursos necesarios adquirieron una importancia central.

En 2024, luego de 13 años de realizar hemodiálisis, Leonela recibió un trasplante renal, un acontecimiento que abrió una nueva etapa en su vida y que, al mismo tiempo, implicó otros cuidados y requerimientos médicos. En ese contexto, Incluir Salud intervino nuevamente para brindar cobertura de medicamentos vinculados con el tratamiento posterior al trasplante, fundamentales para acompañar su evolución.

La historia de Leonela demuestra que el acompañamiento sanitario no termina con un procedimiento médico: continúa a través del acceso a los medicamentos, los controles y los recursos que cada persona necesita en las distintas etapas de su atención.

A medida que transcurrió el tiempo, el síndrome de Alport también afectó su audición. Actualmente, presenta una pérdida auditiva que ronda entre el 60 y el 65 por ciento. Ante esta nueva necesidad, el programa concretó recientemente la entrega de un par de audífonos, con el objetivo de contribuir a mejorar su audición y su calidad de vida.

Esta respuesta representa una nueva instancia dentro de un acompañamiento que se fue adecuando a las necesidades de Leonela, desde los primeros tratamientos de diálisis hasta la atención de las consecuencias progresivas de su enfermedad.

Pero los desafíos no se limitaron a su salud. Durante su infancia y adolescencia, Leonela también tuvo que luchar para ejercer su derecho a la educación. En 2013, cuando cursaba sus estudios, una serie de obstáculos vinculados con su condición de salud puso en riesgo su continuidad escolar. La incertidumbre sobre su evolución y el temor a posibles complicaciones llevaron a la institución educativa a evaluar su permanencia en las aulas.

Frente a esta situación, la intervención de los equipos médicos y de los servicios sociales permitió iniciar un diálogo con el Ministerio de Educación para encontrar una alternativa que contemplara sus necesidades. Así se avanzó en un protocolo institucional adaptado a su estado de salud, que hizo posible que Leonela finalizara la educación primaria y secundaria sin complicaciones médicas y sin tener que abandonar sus estudios.

“Pude terminar la primaria y la secundaria sin ninguna complicación médica y sin siquiera llevar materias”, destaca. No obstante, el ingreso a la educación superior representó un nuevo desafío. “Tenía cierto temor de comenzar mis papeles de ingreso porque en ese entonces aún continuaba con hemodiálisis y no sabía si me iban a aceptar”, cuenta.

Pese a los desafíos, Leonela pudo cursar sus estudios superiores en Eldorado durante los próximos 3 años por lo que  prontamente surgiría la discontinuidad de las adaptaciones institucionales frente a su condición. Es en ese entonces cuando empieza la lucha de sus derechos, reclamando las condiciones oportunas para su formación.

Luego de evaluar su situación, el Instituto Superior Antonio Ruiz de Montoya, de Posadas, la aceptó para dar continuidad a sus estudios en el Profesorado de Lengua y Literatura. Una oportunidad que le permitió avanzar hacia un proyecto personal y profesional que había decidido sostener a pesar de las dificultades.

Con el paso del tiempo, la enfermedad también avanzó sobre su audición. Ante esta nueva situación, el Instituto Superior Antonio Ruiz de Montoya le brindó adaptaciones para que pudiera continuar con su formación académica, demostrando que la inclusión también implica generar condiciones concretas para que cada persona pueda estudiar y desarrollarse.

Su experiencia se convirtió, además, en un antecedente que abrió caminos para otros estudiantes con problemáticas similares. “Los directivos me dijeron que gracias a mi caso se abrieron caminos para nuevos estudiantes que vienen con esta misma problemática, de la que anteriormente nunca habían tenido experiencia donde una estudiante presentase un grado de perdida auditiva tan importante. Hoy, gracias a esa constancia, ya sabemos cómo actuar”, relata.

De esta manera, la historia de Leonela muestra que garantizar el acceso a la salud también significa acompañar a las personas en sus proyectos de vida. A sus 27 años, mientras continúa cursando el último trayecto del Profesorado de Lengua y Literatura, representa un ejemplo de perseverancia y de cómo el trabajo articulado entre los equipos de salud, las instituciones educativas y los organismos del Estado puede generar oportunidades reales.

Su recorrido no estuvo exento de dificultades, pero cada respuesta, cada adaptación y cada tratamiento contribuyeron a que pudiera seguir adelante. Hoy, Leonela a través de sus redes sociales continúa inspirando a otros con su historia, con el objetivo de derribar las barreras que enfrentan las personas con discapacidad y lograr así construir un futuro mejor.

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